极目新闻记者 郑晶晶
通讯员 张梦石 谯玲玲
实习生 朱冠东
从卧床不起到行动如常，从因病忐忑求子到迎来新的生命……在武汉市第一医院（武汉市中西医结合医院），众多重症肌无力患者正通过中西医协同诊疗模式重启有力人生。
眼睑下垂、复视、说话不清、喝水呛咳、四肢无力——这些症状，可能是罕见病重症肌无力在“预警”。该院神经内科副主任、重症肌无力诊疗中心主任罗利俊介绍，这是一种神经-肌肉接头传递功能障碍的自身免疫性疾病。近年来，其发病率呈上升趋势，据《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2025版）》，我国重症肌无力的发病率约为0.68/10万人，属罕见病范畴。由于认知不足，患者治疗常走弯路。罗利俊主任带领团队深耕该领域十余年，通过中西医协同与全病程管理，已帮助全国近500例患者走向康复，其中近九成患者实现“双达标”（即最小临床症状、治疗相关不良反应≤1级或泼尼松的剂量为5~10毫克每天）。
罗利俊主任在为重症肌无力患者查房
从卧床不起到行动如常
“原以为要一辈子躺在床上，没想到又能下地干活了！”近日，69岁的恩施患者王婆婆（化姓）复查时，紧握罗利俊主任的手激动致谢。
几年前，王婆婆发病初期仅劳作时易乏力，休息后便可缓解，因此家人未予重视。随着病情不断加重，她相继出现四肢无力、喝水呛咳、吞咽困难等症状，最终丧失自理能力。她曾在当地医院被诊断为“脑梗死”，但治疗无效，后辗转来到武汉市第一医院。罗利俊主任结合其病史与详细查体，高度怀疑为重症肌无力。随后，经肌电图、新斯的明试验及抗体检测等一系列检查，王婆婆被确诊，且当时已处于肌无力危象前期。
面对危重病情，团队为王婆婆制定了个体化中西医协同诊疗方案：西医给予糖皮质激素联合免疫抑制剂，快速控制免疫紊乱；中医方面，则依据其“脾肾亏虚”的辨证特点，运用“健脾益肾举陷汤”进行施治，以达到健脾益肾、补中益气、减毒增效的协同作用。经过两周的规范综合治疗，患者症状得到明显缓解。病情稳定后，王婆婆带着制定好的后续治疗方案出院，并遵医嘱定期门诊随访、调整用药。
为实现长期康复，科室将王婆婆纳入“重症肌无力关爱群”，实施线上线下一体化的慢病管理：线上随时解疑答惑、推送科普知识；线下定期监测病情、精细调整用药，形成管理闭环。如今，王婆婆的症状已基本完全缓解，无明显药物不良反应，泼尼松剂量已减到5毫克每天维持，每日都能正常下地劳作。她感慨，自己仿佛获得了“重生”。
从忐忑求子到喜迎新生
在重症肌无力患者群体中，不乏正处于育龄期的年轻女性。30岁的胡女士（化姓）在罗利俊主任团队帮助下，不仅实现了病情的长期稳定控制，更成功迎来了健康的宝宝，完成了人生的重大心愿。
五年前，胡女士被确诊为中度全身型重症肌无力，一度陷入痛苦与迷茫。经过系统的初步治疗，她的症状得到缓解。此后，她坚持规律复诊、按时服药，逐步恢复了正常生活与工作，并于2022年初步入婚姻殿堂。婚后，渴望生育的胡女士专程找到罗利俊主任，咨询备孕的相关风险与方案。
罗利俊主任团队为她进行了全面的孕前评估。为确保安全，团队精准调整了治疗方案：停用了甲氨蝶呤等有致畸风险的药物，并将其他必需药物调整至最小安全剂量。同时，完善了甲状腺功能等相关检查，待所有备孕条件达标后，才支持其启动备孕计划。2023年春，胡女士成功怀孕。整个孕期，团队为她建立了专属健康档案，定期监测肌力变化与药物反应，通过电话和微信实时跟进，给予饮食作息指导与心理疏导，有效缓解了她的焦虑。
2023年12月，胡女士进入预产期。罗利俊主任团队提前联合医院产科、麻醉科、新生儿科等部门进行多学科会诊，共同制定了详细的分娩方案与应急预案。在多学科的严密守护下，她顺利诞下一名体重6斤多的健康男婴。然而，产后第三天，胡女士突发重症肌无力危象，出现四肢无力、呼吸困难的症状。产科立即启动应急预案，呼叫神经内科紧急会诊。胡女士被迅速转入神经内科抢救，经过及时的丙种球蛋白冲击治疗，终于转危为安。待病情稳定后，她顺利康复出院。回顾这段非凡的经历，胡女士感慨道：“没有罗主任团队从备孕、怀孕到分娩、产后的全程守护，就没有我和宝宝的今天。”
从歧路彷徨到达标人生
罗利俊主任介绍，“重症肌无力”虽名字吓人，但并非不治之症，关键在于早期诊断、规范治疗。做到这两点，绝大多数患者都有望实现病情控制与生活质量的“双达标”（即最小临床症状、治疗相关不良反应≤1级或泼尼松剂量为 5~10毫克每天），重归正常生活。
罗利俊主任在为重症肌无力患者查体
为实现这一目标，武汉市第一医院神经内科重症肌无力诊疗中心深耕十余年，创新建立起一套成熟的中西医协同诊疗模式。截至目前，已累计为全国超500例患者提供了诊疗服务，其服务网络已辐射至湖北、湖南、河南、安徽等多个省份。该模式充分发挥中西医结合优势：西医诊疗严格遵循规范指南，使用激素、免疫抑制剂、生物靶向制剂等控制病情进展；中医则强调辨证论治、适时介入，针对患者常见的肝肾亏虚、脾胃虚弱等证型，以“健脾益肾举陷汤”为基础进行加减，旨在减少西药不良反应，减毒增效、固本培元。两者相辅相成，形成了独特的中西医协同诊疗路径。
中心还建立完善的多学科联合诊疗（MDT）体系与全流程管理模式。团队整合了神经内科、中医科、康复医学科等多学科资源，为每位患者制定个体化方案；从确诊、治疗到康复，进行全程跟踪与动态调整。据不完全统计，在该中心接受规范管理的患者，“双达标”（即最小临床症状、治疗相关不良反应≤1级或泼尼松剂量为5~10毫克每天）率达90%，这一数据显著优于全国80%的平均水平。
罗利俊主任提醒，若出现眼皮下垂、视物重影，或四肢无力、抬头困难、说话含糊、吞咽困难、饮水呛咳等症状，且具有“晨轻暮重”（即晨起或休息后减轻、傍晚或劳累后加重）特点，需及时前往设有神经免疫亚专科的正规医院就诊。她强调，重症肌无力是一种“可防、可治、可控”的罕见病，及时发现、及早诊断、规范治疗、长期管理，多数患者可重归正常生活。