极目新闻记者 廖仕祺
通讯员 王子瑜
7月7日一早，13岁的乐乐（化名）在妈妈李女士（化姓）的陪伴下，再次走进武汉大学口腔医院报告厅，参加“乐微笑”唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营。来自武汉大学Smile服务队的志愿者们早已开始了忙碌的准备工作，等候和乐乐一样的唇腭裂患儿家庭的到来。
极目新闻记者了解到，唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营于2016年开办第一届，今年已是Smile服务队志愿者和武汉大学口腔医院的专家们第八次来赴与这群特殊天使们的夏日之约。
开营仪式现场，志愿者带着患儿做游戏 通讯员范春熙 摄影
“来到这里感觉找到了向导”
13年前，就在李女士和丈夫满心期待着孩子的降生时，一个坏消息令他们陷入了绝望：一次产前检查发现，孩子患有先天性唇腭裂缺陷。经过深思熟虑后，全家人一致决定留下这个孩子。乐乐4个多月时，在武汉大学口腔医院接受了唇裂修复手术，一岁时接受了腭裂修复手术。此后，李女士一直带着乐乐在武汉大学口腔医院接受唇腭裂序列治疗。
2023年到医院治疗期间，听说该院针对唇腭裂患儿开设了唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营，还提供一对一的语音评估和教学，李女士赶紧为乐乐报了名。这一次的夏令营像一束光亮，照进了乐乐的人生。李女士欣喜地发现，在志愿者的耐心陪伴和引导下，乐乐的性格变得越来越开朗，笑容也变多了。夏令营开设的专家课程和一对一教学也让李女士获益匪浅，“来到这里感觉好像找到了向导，有很多人都在帮助我们，这也让我们增强了治疗信心。”
今年得知第九届夏令营即将开营，她把这一好消息告诉了乐乐。“妈妈，我还想去参加！我喜欢和志愿者哥哥姐姐们在一起，他们愿意倾听我的心声。”乐乐开心地说。7月7日，李女士再次带着儿子乐乐来到武汉赴这场“爱心之约”。
“希望结束时孩子们能勇敢走上台”
武汉大学口腔医院正畸一科主任医师袁文钧介绍，唇腭裂患儿在没有正常腭咽闭合功能的情况下，为了模仿并发出正常语音，通常会代偿性将发音部位向后移，形成不良的语音代偿习惯，这样即使术后形态及功能恢复较好，患儿将依然存在语音异常的问题。此时就需要语音师介入，帮助孩子把不良习惯改掉，通过正常的语音功能来发音。
同时，由于存在面部外形缺陷和语音、听力等生理功能障碍，患儿的心理健康也会受到不利影响。所以除了语音功能，唇腭裂患儿的心理健康问题也同样值得关注。唇腭裂的治疗是一个序列治疗的过程，孩子从一出生开始，就需要接受一系列外科手术、正畸治疗、语音训练和心理疏导等。
武汉大学Smile服务队自2013年成立以来，一直专注于唇腭裂领域的公益服务。11年前，市面上还没有一本针对唇腭裂患者的科普丛书，大量患儿家庭因为缺乏相关知识而一拖再拖，最终延误手术。针对这一痛点，在武汉大学口腔医院唇腭裂专家的支持与指导下，团队绘制并出版了全国首套大学生原创唇腭裂科普漫画丛书。这套漫画书让更多唇腭裂家庭认识到了治疗的重要性，也让服务队的故事走向远方。
但是，跨过了科普和手术这座大山，语音和心理问题仍是困扰唇腭裂患儿的另一座大山。不少唇腭裂患儿通过手术恢复了容貌，但发音困难、心理创伤却成了“遗留问题”。为了让更多唇腭裂患儿清晰发音，重塑健康心理，真正融入社会，2016年，“乐微笑”唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营首次亮相武汉大学口腔医院，这也开启了Smile服务队语音矫治和心理干预的新篇章。在武汉大学口腔医院及社会各界的大力支持下，已举办了八届唇腭裂亲子语音及心理康复夏令营，帮助200余名唇腭裂患儿接受专业的唇腭裂序列治疗，为他们重新找回生活信心。
开营仪式现场，志愿者带着患儿做游戏 通讯员胡皓天 摄影
袁文钧介绍，经过多年发展，夏令营的形式和项目设置也根据患儿和家庭需求，不断进行调整。早期夏令营主要以专家授课的形式为主，如今夏令营更注重互动性。本次夏令营不仅搭建了专家讲堂、家庭座谈等专业知识的交互平台，更特别为孩子们开设了“一对一”语音课堂，由专业老师进行精准评估与个性化训练；针对不同家庭的心理需求，同步开展心理专家深度研讨与个案访谈，提供更具针对性的心灵护航。除此之外，还特别准备了走进武汉大学校园之旅活动。“之前的夏令营更多时候是专家单向性地传授科普知识，今年的夏令营希望能收到更多患儿和家长的反馈，等到夏令营结束时，希望患儿们能够勇敢走上台分享自己在夏令营的收获，这也算是他们的‘汇报演出’吧！”袁文钧表示，未来，该夏令营还将设置更多的游戏环节，寓教于乐，结合更多孩子们喜欢的形式，帮助唇腭裂患儿接受语音矫治和心理干预，重新找回微笑。