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蔡磊:渐冻症,已经迎来了它的倒计时

长安街知事 2026-06-21 15:43:58 阅读量:

6月21日世界渐冻人日,蔡磊在哔哩哔哩发布一支名为《倒计时》的主题公益演讲视频。渐冻6年多、已进入疾病终末期的他,坚持真人出镜,用AI技术复原嗓音,将一场本可能指向生命终点的告白,变成了向绝症发起总攻的宣战书。


演讲视频中,蔡磊重新定义了“倒计时”——并非自己生命的尾音,而是人类攻克渐冻症的冲刺号角,“我一定会亲眼见证,这个给全球50多万家庭带来痛苦的杀手,被我们亲手终结。”

患病6年多,蔡磊现已全身瘫痪、无法说话,但仍坚持用眼球仪与世界对话。他在视频中说:如果眼睛看不见了,就连接脑机接口,用脑子继续战斗;万一脑子也转不动了,很有可能我们能把意识传送到具身机器人里,我换一个身体,跟它战斗。

蔡磊坚信,在医疗技术和科学水平日新月异的今天,渐冻症已经迎来了它的倒计时。

这份决绝也并非空喊口号。长安街知事注意到,2019年确诊以来,蔡磊从一名患者转身成为罕见病科研的核心推动者:他牵头建立了中国首个渐冻症病理科研样本库,携手华大集团、中国科学院超算中心在基因病因研究上取得多项突破;搭建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台,利用“AI科研大脑”将研发效率提升数十倍;截至目前已推进近300条药物研发管线,其中超过30个项目进入临床试验阶段,靶向药物已在多名受试者身上显现延缓甚至阻止病情进展的效果。

此外,他个人投入及通过“破冰驿站”筹集的科研资金累计已超一亿元;搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。

演讲结尾,蔡磊向年幼的儿子小菜籽留下一段话:“如果未来有人问起爸爸去了哪里,请告诉他,我爸是孙悟空,他正在大闹天宫。”

微光汇聚成炬,坚冰也终会消融——我们应该相信,当更多人站到一起,人类终将亲手把更多绝症,送进倒计时。

责任编辑:胥甜