极目新闻评论员 吴双建
“不是看到希望才去坚持的，而是坚持了才能看到希望。”11月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用这样一句话回应网友的留言。11月26日，李卓君家人发布了讣告，称其于24日凌晨在医院因病抢救无效后离世，此时，他刚过40岁生日。（据11月28日极目新闻）
李卓君一家三口的合影（网络截图）
李卓君的离世，上了热搜。他8岁时，有医生断言他活不过20岁。可以说，这另外的20年，是命运对他热爱生活、热爱生命的回报。不少网友所言，他已然让病魔让步，他赢了。“坚持了才能看到希望”，他就是在希望中度过了这一生。
人生就是一个向死而生的过程。根据权威的说法，渐冻症属于不可逆的进行性发展性疾病，在临床上没有有效的治疗方法和手段。专家称，只有少数患者发病后能够存活十年、二十年。当一个人被确诊为渐冻症时，可以说就像开启了生命倒计时，人体的肌肉开始萎缩和退化，会慢慢失去运动甚至吞咽及咀嚼能力。这是对人生理和精神的双重打击，患者面临的考验可想而知。
然而，李卓君不仅自己振作起来，与病魔作斗争，他还用实际行动，激励着更多的病友互相打气，给他们精神上的鼓励。与其说他坚持了，他看到希望了，不如说他成为不少病友肉眼可见的希望，向他学习，来让病魔一步一步往后退。他的抗争，他的勇气和不屈，他的笑容和坚持，至少从心理上治愈了不少人，让他们从绝望中站起来，向死而生，直面命运的挑战。
海明威的《老人与海》中说，一个人可以被毁灭，但不能被打败。人最怕的，就是自暴自弃，看不到希望就此放弃。得了渐冻症，是不是就要服从命运的安排？不管一个人的身体是否健全，但可以肯定，每个人在一生中都会遇到各种各样的挫折和打击。但不得不说，只有坚定站着的人，不被打败的人，才能活得更有意义、更充实。
在抗击新冠肺炎疫情中，时任武汉市金银潭医院院长的张定宇虽然身患渐冻症，始终坚守在抗疫一线，以生命赴使命。2020年9月8日，在全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会上，张定宇被授予“人民英雄”国家荣誉称号。张定宇曾称，“生命的长度是有限的，但宽度和厚度却是无限的。”
今年10月末，媒体报道，京东集团原副总裁蔡磊被确诊渐冻症已经过去了4年，现在的他已无法久站，双臂功能几乎全部丧失，肩膀也严重塌陷。但蔡磊仍在工作，用他更习惯的表达应该是，蔡磊仍在“战斗”。2022年9月，蔡磊宣布，去世后将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研事业。
他们的职责和岗位各有不同，贡献有大有小，但不无例外，网友都被他们的事迹所感动，为他们不屈的精神点赞叫好。因为不管是谁，都从他们身上看到了希望的力量，看到了希望的曙光。
曾经，“冰桶挑战”让渐冻人这个群体被人们广泛关注。在某种意义上来说，现实需要他们用乐观的态度对待疾病，需要家属无私的付出，同样，他们需要国家甚至社会层面现实的支持，以温暖他们渐冻的人生，让他们不仅不被打垮，而且能发光发热。