继首个罕见病用药国产氯巴占于近日获批后，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，在超过100个国家被用作抗癫痫药物。但由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，具有一定成瘾性，此前并未在国内获批上市。
罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去。
去年11月，一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去？》在网络流传，信中1042个签名以及密密麻麻的鲜红手印，无不透露出家长恳求孩子救命药的迫切心情。事件的缘由是，河南一位母亲为给孩子治罕见的癫痫病，通过代购者购买了氯巴占，结果因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”受到刑事追究。此案最后的结果是不起诉，但孩子们缺少救命药的问题，依然没有解决。
湖南郴州的黄玲（化名）是4岁患儿洋洋的母亲。洋洋7个月大时确诊了婴儿痉挛症，难治性癫痫的一种。两年前，黄玲开始从一位病友处代购德产氯巴占，一盒在380元左右。然而去年5月起，代购氯巴占的病友失联了。黄玲守着家里不多的氯巴占药片，焦急地等待，却在病友群等来“她已经以涉嫌‘走私、运输、贩卖毒品罪’被采取了取保候审措施”的消息。“这个药没了，等于我们孩子的未来就没了。”
“钱没了可以再想办法，药没了真的一点办法都没有。”如今，黄玲终于收到了这个好消息：家长们可以合法买药，不用再害怕断药了。不过，看着身体状况全面倒退的洋洋，黄玲告诉潇湘晨报（报料微信：xxcbbaoliao）记者，她期望能尽快在本地的医院开到药，不用带着孩子各地奔波，她还期望着以后可以拿着复诊单让医院邮寄药品到家里，到那时，家长们的负担也会减轻很多。
△2019年，爸爸抱着不到1岁的洋洋。图/受访者供
以下是黄玲的自述：
希望药能尽快上市，以后能邮寄到家
前两天看到了消息，群里家长都在说“感谢媒体，感谢松松爸（注：求助信发起人、癫痫患儿家属病友群的家长兼群主），感谢好心人”。目前只有北京协和能开，别的地方还不行。有50多家医院获批，湖南是省儿童医院和湘雅医院，不管国产的还是德国进口的药都说10月份可以买到，但能不能落实下来还不知道。
自己家孩子吃这个药，家里没药的话肯定不可能等。现在家里的药还能吃将近三个月，但是等到没药，又没能买到，那就麻烦大了。我们还是要自己找渠道备药，先备好一两个月的。
那时候找代购，药确实挺贵的，我们家确实有点承受不了。代购买不了后，就从其他备了比较多的家长那里借一些过来。今年5月我也找人从国外直邮，但被扣在海关了，想办法找人帮忙疏通，最后还是没办法，那时候是最紧张的。药没了你还是要去找，不找孩子就没得吃。
△黄玲在家里备好的进口药片。图/受访者供
以前进口药一盒卖七八百，有时候卖到九百，能吃一个多月，现在国内的价格不到原来的一半，以后可能还会慢慢降下来，听说甚至可能走医保这条路。洋洋每个月药钱一千多块，带他去看一次病也有四五千块，这个药要是真的能够上市、能够邮寄，慢慢完善其他问题，对我们来说会减轻很大负担。
孩子病情全面倒退，“只要不抱他一天都是躺着”
说到孩子，心情比较沉重。去年12月的时候，孩子还能走路，精神状态很好，喊他有反应。但是现在，孩子一天到晚就是躺在床上，不要说坐不稳，头也立不起来，你喊他也不会有反应，只要你不抱他，他一天都是躺着。
△2021年12月，黄玲带着洋洋在操场玩耍。图/受访者供
今年以来，他的情况是全面倒退。孩子活动不了就容易肺气肿，虽然每天给他按摩，但比不了他自己活动。那次突然间就发高烧，十多分钟就烧到四十多度，突然间就抽个不停，上不来气，一呼吸整个胸口就凹进去，整个人被憋得从头到脚都是紫的。
我和他爸爸吓坏了，赶紧找一个朋友开车去常去的儿童医院，平时一个多小时的车程，那天三十多分钟就赶到了。因为已经很熟悉了，在路上我就给医生和主任打电话，让他们做准备，到了直接往上面冲，开始抢救。
他现在4岁，倒退下来的状态可能是两三个月大孩子的感觉。医生说是病没控制住，导致脑损伤，好几种药都减量了，因为他现在身体已经承受不了了。他吃了药以后血小板下降，身上经常出现一个指头大小的淤青，哪怕他是天天躺着不动。
3月份开始就有点走不稳，然后到不能站，到现在头完全竖不起来，抱着他的时候头是往后仰，不抱着就直接倒下去了，好像没有骨头一样。之前他身上的肉都是很紧实的，现在也瘦下来了，一身都是松垮垮的，吃什么东西都吸收不了。
△今年以来，洋洋的状态变差了。图/受访者供
我们就怕他一口痰堵着，气上不来，那就是大麻烦。体质差了很多，去年基本上不会感冒，感冒也吃点药就好了，这一个多月发烧都有三四次。现在每天下午会带他到楼下吹吹风，基本上不跟别人接触。走一步算一步，没办法。
丈夫手术后丧失劳动能力，亏欠大儿子
别人说带他去北京看病，做父母的怎么可能不想。今年3月我丈夫因为喉癌做了手术，以后不能再说话了，到现在为止，他两只手臂因为手术后一些影响，使不上力，让他在家带孩子，孩子40多斤，他也抱不起。他自己不舍得去拿药吃，以后去找工作也很困难。社区有个主任人挺好，知道以后立马就帮我们把低保办好了。
有了药，但如果要每个月带着孩子去开药，背着他到处跑，我都不知道该怎么办。他的情况不能打疫苗，坐高铁口罩一秒钟都挂不住。假如我一个人去，顾头不顾尾，根本就做不过来。就算是以前两个人一起带小孩看病，这个家我们也没顾好。
小儿子查出病时，大儿子才二年级，后来我们经常要带孩子看病，大儿子基本上是一个人在家。学校附近有个饭馆，给钱让他自己去吃饭，然后自己回家写作业、洗澡。晚上睡觉前他害怕，给我们打视频，打到他睡着才把视频关掉。早上闹钟一响，他又自己去买早餐、上学。这辈子真的亏欠大儿子，不管经济方面还是精神方面，无能为力。
去年你们有两个记者过来，给我大儿子写了一张纸条，鼓励他好好学习。他一直把纸条带在身上，烂掉了也不舍得丢。那天他爸爸不小心丢掉了，他难过了好久。你们记者自掏腰包给他送的那辆自行车，后来不小心被偷了，每次他和爸爸出去看到差不多的车都要过去看看，是不是被偷的那辆。后来我和他爸爸咬牙给他买了一辆，但他还是很难过，一有时间就骑着自行车去找。他不告诉我们，但我们都知道。你们记者的话语对他来说是心里的一盏灯。
只能等我老公身体恢复以后，他来看孩子，我出去做事。也希望他的病不复发。现在家里用煤气罐，买米，几十斤的东西都是我自己一步一点从楼下挪上来。大儿子学校远，我老公每天还可以骑个电动车接送。
△2019年，黄玲一家四口合影。图/受访者供
病友们报团取暖，希望以后能攻克罕见病医学难题
去年松松爸写了一封求助信，对我们帮助很大，他的孩子不吃这个药，他是无偿地在帮助病友，有什么消息也会第一时间告诉我们。如果不是他牵头，我们现在还面临着到处找药的情况。
△黄玲把洋洋的病情、药品剂量等情况记录在笔记本里。图/受访者供
有个这样生病的孩子，几十天、几个月、一两年还好，时间久了，夫妻感情很好的家庭，非常少。我们病友群里，很多家庭是分开的。要是做不到夫妻同体的话，一个人带着孩子真的非常困难。
大家在群里报团取暖，难过的时候说一说，互相安慰。今年我老公生病，除了职工保险，做手术的钱基本上是病友自发给我转的。我们有个十多人的小群，她们知道后把我的情况在大群里说，很多病友给我转钱，把手术费用凑齐了。我真的很感激，没有他们的话，我不知道该怎么撑过来。
其实去年10月孩子做手术的时候他们就已经为我们筹了款。亲戚朋友们帮了我们很多忙，我父母七十多岁，养老的钱也拿出来了，大家都不容易。第一次找病友筹钱时我老公就不同意，他说谁的钱都不是大风刮来的，但是医生说只有手术才有希望，我为了我儿子，背着老公去筹钱，只是没想到手术以后情况也不乐观。
慢慢来吧，既然药都能够解决，我相信国家也会慢慢把别的方面完善，医学越来越发达，疾病慢慢地被攻克。我不求他以后能够像正常孩子一样去生活，至少能够让他不再发病，不再那么痛苦，就知足了。
潇湘晨报记者蒋紫雯