视频

楚天都市报讯(记者陈媛 通讯员 张璟祎)今天早上,在武汉儿童医院血液内科的病房里,6岁的新洲男孩小志像往常一样提着饭盒和奶奶一道来给妈妈和哥哥送饭。对小志来说,这是他每天最开心的时刻了,因为每天送饭的时候都可以见到哥哥。不过今天他感冒了,怕传染给哥哥,只能隔着病房大门上的玻璃窗看看哥哥。

4年前,5岁的哥哥小杰因为频繁流鼻血被诊断为极其罕见的范可尼贫血;今年,6岁的弟弟小志勇敢地给哥哥捐献造血干细胞,让哥哥重新恢复健康。上周哥哥顺利的从移植仓出来,当记者问起弟弟目前最大的心愿,小志毫不犹豫的说:“当然是让哥哥快点好起来!”

千万分之一的几率被哥哥碰上

干细胞移植是唯一希望

2013年,新洲区五5岁的男孩小杰因为每天频繁在家流鼻血,全身无力,在武汉儿童医院接受治疗。医院一检查,小杰的血小板、红血球数量低的厉害,感觉随时都可能丢掉性命。结合孩子的各项临床表现,经过全家基因筛查,医生确定小杰得的是一种较为罕见的先天性骨髓再生障碍性疾病“范可尼贫血”,发病率仅为千万分之一。因为此疾病为先天性染色体异常导致的骨髓造血功能衰竭,孩子需要定期到医院接受治疗;而且这个疾病会严重影响孩子的生长发育,20%的患儿最终将发展为恶性肿瘤。目前康复的唯一治疗办法是进行异基因造血干细胞移植。

“四年时间,我们一直都在进行维持治疗。起初还好,但是近两年发病越发频繁了,医生说孩子的情况不容乐观,我们整天都提心吊胆,随时都担心孩子因为突然的大出血丢掉性命”。小杰的妈妈这样告诉记者。一家人虽然知道移植是目前唯一的办法,但是对于当时的小杰来说却困难重重。儿童造血干细胞移植难度大、风险高;而且医疗费用高昂,让一家人也望而却步,只能暂时进行维持治疗。

2017年6月17日,小杰再次因为反复流鼻血,全身无力,高烧不退被紧急送往医院进行抢救,一度因为病情危重住进了重症监护室。这次危险的经历,坚定了小杰的爸爸、妈妈给孩子进行移植的决心。2017年7月初,小杰在妈妈的陪伴下来到了武汉儿童医院,开始造血干细胞移植之前的准备工作。

为救哥哥弟弟勇敢捐干细胞

“哥哥,我的血可以救你”

对于小杰这一家人来说,干细胞移植之路可谓困难重重。一方面因为进行干细胞移植费用高昂,一家人仅仅依靠爸爸当厨师在外打临工挣得几千块钱来维持生活,40万的移植费用对于家里来说压力巨大。为此武汉儿童医院想尽了一切办法,不仅找到了武汉市红十字会专门针对0-14岁儿童重大疾病实施“人道救助项目”,援助近8万元,其次通过该院专门负责慈善救助重病患儿的外联部联系上“9958儿童大病紧急救助”、湖北省红基会“七彩阳光”项目等慈善援助,再加之武汉市居民医保的报销,为这个家庭减轻了经济负担,为小杰顺利接受干细胞移植提供了良好的保障。

此外,找到与小杰相匹配的造血干细胞也是艰难。为此全家人都进行了匹配,但是爸爸、妈妈均因为自身的问题不适宜给小杰捐髓,弟弟小志也仅仅是半相合,并不是进行移植的最优选择。如果到中华骨髓库或者其他地方寻找配型合适的供者可能还需要数月的时间。“医生说,孩子的病情情况可能逐渐加重,维持治疗的效果也越来越差。虽然弟弟小志只有半相合,但是趁着还有康复的机会,我们都愿意冒一次险。”小杰的妈妈说。

“进行干细胞移植前,熊主任跟我谈话,小志正好在她身边玩。医生刚说了一半,小志突然兴高采烈的冲到哥哥的身边大声告诉哥哥,‘医生说我的血能够救你!’”小杰的妈妈回忆道。小志只有6岁,可当听到说自己的血能够救哥哥,便高兴的跑去告诉哥哥,这份血浓于水的兄弟情让爸爸妈妈、医生护士们都感觉暖暖的。

淘气弟弟采干4小时乖乖配合

“哥哥,我比你惨多了”

经过医生、家人的共同努力,2017年8月15日,终于迎来了干细胞移植的时刻。妈妈和哥哥一道住进了干细胞移植仓接受前期预处理,而弟弟则跟着爸爸一边照顾着移植仓内妈妈、哥哥的起居,一边做着干细胞采集前的准备工作。

采集造血干细胞需要在弟弟身上手臂和大腿上进行穿刺,大家都担心小志会吵闹不愿意配合,可实际结果却大大超出所有人的意料。日常连一分钟都不能乖乖坐着的弟弟,四个多小时的采集过程都十分乖巧,一动不动的,医生和爸爸连连对他竖起了大拇指。

干细胞采集结束后,弟弟就第一时间冲进了干细胞移植病房的探视走廊去看望妈妈和哥哥。当看着哥哥在床上安静的躺着,小志拧起了眉头,撅起了嘴,满脸愁容的隔着玻璃举起两个手臂,大声的对妈妈和哥哥说,“我比你们惨多了”,惹得妈妈和哥哥偷笑不已。

“小杰体内由于造血功能缺失,骨髓内环境欠佳,并不适宜干细胞的存活;在相匹配的脐带血的支持下,弟弟的干细胞在哥哥体内存活几率更高,排斥的反应会有所减轻。”武汉儿童医院血液肿瘤科李建新主任医师说,为了增加小杰移植的成功几率,武汉儿童医院血液肿瘤科特地进行了全科大会诊,商量决定为小杰联系到上海脐血库,在里面找到了一份相匹配的脐带血,运用脐带血加外周血造血干细胞同时移植的方法给小杰进行移植。

哥哥顺利出仓,弟弟每天三餐送饭

“哥哥快点好起来”

妈妈和小杰在医护人员的悉心照料下在干细胞移植仓内度过了35个不眠之夜,终于于9月18日顺利出仓。当天,武汉儿童医院血液肿瘤科熊昊主任十分高兴,他说:“以目前的检查结果来看,移植进小杰体内的造血干细胞已经存活,且并没有出现较重的排异现象和感染的情况,恢复状况比较理想。”

“虽然顺利出仓,但是并不代表造血干细胞移植成功了,还要顺利的挺过接下来的半年时间。”李建新主任医师说。虽然小杰目前恢复情况良好,但是这也仅仅只是移植成功的第一步,小杰仍旧需要在医院继续观察一段时间。李主任说,在接下来的时间里,小杰还要重建自身免疫系统,半年内不出现慢性排异现象,才能算造血干细胞移植成功。

最近几天,弟弟都格外开心,因为哥哥出仓了,再也不用隔着玻璃远远的看着哥哥了。每天早、中、晚,弟弟都会跟着奶奶一道按时给哥哥送上可口的饭菜。一大篮子饭菜对于弟弟来说提着略显吃力,但是弟弟仍旧每天提的非常开心。目前兄弟俩还不能像以前一样打闹,但是能跟哥哥和妈妈待在一起,弟弟小志都感觉是开心的。

“其实对于弟弟挺过意不去的,但是在精力和财力上都顾不上。”小志的妈妈充满愧疚的说,原来一直以来,全家人的精力和财力都投到了哥哥小杰治病上,家里七七八八花费三十多万元,还欠了医院治疗费用几万元,而家里唯一的收入只有爸爸做厨师每个月挣的几千块钱,为了给小杰治病,仍旧向亲戚朋友们借了不少钱。目前6岁的小志因为没人照顾,也无法上学,只能跟着奶奶住在离医院不远的出租屋内。发稿当天,记者看到,奶奶外出去买菜做中餐,弟弟实在累得不想跑,又怕传染给哥哥,妈妈就在病房外搬个小板凳让弟弟坐着嗑瓜子,同时照顾两个孩子。虽然不能跟同龄小朋友一样正常上学,但是因为每天都能够见到妈妈和哥哥,小志还是十分开心。当记者问起小志,你现在最大的心愿是什么,小志不假思索的回答:“我就希望哥哥能够快点好起来,陪我玩。”

武汉儿童医院血液肿瘤科李建新主任医师介绍,范可尼贫血属于较少见的一种先天性再生障碍性贫血,表现为骨髓造血功能衰竭,常伴有各种先天畸形,较常见的为骨骼畸形拇指的缺失或畸形、生殖器官的畸形等等,多于5-10岁较高发。通常情况下因为体内造血功能的缺失,表现与贫血相类似,患儿极易出血且感染的风险也高。目前治疗范可尼贫血最佳的办法就是进行干细胞移植,越早进行治疗效果越好。李建新主任医师说,小杰是湖北省内第一个成功接受造血干细胞移植的范可尼贫血的患儿。

更多精彩报道,请下载看楚天app

责任编辑:陈驰



相关搜索:哥哥 干细胞 心愿

上一篇:【视频】的哥深夜遭遇拦路要钱,索要无果后臀部被捅
下一篇:【直播回看】范冰冰录制魔术节目,魔术师会把她的婚戒变没吗?速来围观……