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守护“星星的孩子”3650天:一家孤独症托管中心的十年

极目新闻 2023-12-07 18:40:24 阅读量:

极目新闻记者 沈外 见习记者 李迎

傍晚五时,北京东南郊农村,智博兴悦托管中心的大厅里放着歌曲,孩子们三三两两地坐在地上,有两三个孩子站着,手拿麦克风跟着伴奏唱歌、摇摆。一切看起来都和普通幼儿园的活动时间别无二致。

但仔细观察就会发现这些孩子的不同。他们坐在一起,但彼此没有交流,没有打闹,甚至对播放的旋律也没有过多的反应,仿佛每个人都沉浸在自己的世界里,对周围的一切并不关心。

这是一群患有孤独症的孩子,在这家位于北京市通州区的乡村孤独症托管中心里,这样的孩子有60多个。

2013年,因目睹好友的家庭因孤独症患儿走向悲剧后,北京通州人路明决定开办一家针对孤独症儿童的托管中心,他找到从事特殊教育的好友黄淑媛加入。“我当时告诉路明,只要办起来就不能停下,也不能中途放弃。”黄淑媛说。路明答应了。如今,这间乡村孤独症托管中心已走过第十个年头。

image.png孩子们的活动时间(记者 李迎摄)

开在乡村的孤独症托管中心

智兴博悦康复托管中心位于北京市通州区东定安村,从北京市区过去,乘坐公共交通需要近三个小时。托管中心在一条乡村小路边,对面是蔬菜大棚和空荡荡的田地。托管中心的招牌红底黄字,乍一看和路边杂货店的招牌别无二致。

但走进去发现,这是一座不一样的院子:大门安了密码锁,防止孩子们偷跑出门;院内的地面上铺着蓝色防滑面,防止孩子磕碰摔倒;不同教室的桌椅摆放方式不同:小班的桌子两个面对面挨在一起,这是方便孩子面对面上自理课;中班的桌子平行排列,抽屉向外,防止孩子在上课途中从抽屉里掏出东西;房间和院子没有任何尖锐物品,怕孩子伤到自己。

这是一家乡村儿童孤独症托管中心。儿童孤独症,也称儿童自闭症,据我国2010年发布的《儿童孤独症诊疗康复指南》中的表述,这是一类起病于3岁前,以社会交往障碍,沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发育障碍,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病。据《应用行为分析:孤独症儿童的康复教育策略》一书显示,孤独症被称为世界严重的公共卫生挑战,世界卫生组织(WHO)报告的平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160名儿童中有一位孤独症儿童,且从各国报告的情况来看,WHO认为孤独症的实际患病率可能高于该数字。

黄淑媛的办公室靠近院子大门,面积不大,进门处有一个暗红色的旧柜子,里面堆满了各式各样的儿童药品,那是为孩子们常备的。房间地面上铺着白色的瓷砖,上面有两三处裂痕,是之前一名孤独症患儿在情绪激动时“踩”裂的。这个十几平方米的房间是整个托管中心面积最小的,也是黄淑媛和路明两个人的办公室。

两人合作的开端源于10多年前的一桩悲剧。那时,路明朋友的孩子患了孤独症,朋友的妻子扛不住照顾孩子的压力,带着孩子一起自杀。近在眼前的悲剧给路明带来了巨大的冲击,从那时起,他决心开一个专门照护孤独症患儿的托管中心。他邀请从事特殊教育的好友黄淑媛加入。“我当时告诉路明,只要办起来就不能停下,也不能中途放弃。”黄淑媛说。

路明答应了。如今,这间乡村孤独症托管中心已走过第十个年头。

托管中心分大中小三个班级:小班的孩子尚在学习吃饭、上厕所等自理课程;中班的孩子状态最好,能背古诗、唱歌、画画;大班的孩子情况最糟,他们被送来时通常已经十六七岁,错过了干预治疗的最佳阶段,自理能力差,无法控制情绪且攻击性强。为了保证安全,他们被安排在另一个院子单独住宿上课。

image.png中班的孩子在上美术课(记者 李迎摄)

每天早上七时,托管中心的孩子起床、洗漱、吃饭;八时,他们开始做早操,上自理课,这是帮助孤独症儿童学习吃饭、喝水等日常自理活动的课程。之后是文化课,教学老师会教孩子们背诗、数数;中午,孩子们会被带去午休,下午通常是上音乐舞蹈等艺术类课程。但这样的课表并不固定。有时孩子们会突然排斥某一课程,教学老师会根据孩子的接受程度及时调整。

“特殊教育老师必须具备比普通老师更强的察言观色能力,在每一个行为之前都伴随着动力性的眼神,只有能读懂这个眼神,才能合适地干预他的行为。”黄淑媛说。

最艰难的时刻

照顾孤独症儿童并不容易。绝大部分孩子刚来时,自理能力为零,他们无法自主吃饭,也不能自己穿衣服、上厕所。教学老师需要从抓握餐具开始训练,一个简单的“抓勺子”动作可能要训练两三个月。因为不能自主吃饭,孩子在吃饭时经常把饭菜撒到身上,一顿饭的时间,有的孩子衣服要更换两三次。

更大一点的孩子会有攻击倾向。刘浩被送到托管中心时已经18岁了。刚来托管中心时,他时常无法控制情绪,用头撞墙,一巴掌拍碎橱柜上的玻璃,或者在房间里“上蹿下跳”,震碎地上厚厚的瓷砖。有的孩子甚至会向外攻击,曾经一个大班的孩子在上课时朝着老师的后脑扬了一巴掌,“他不是故意的,但当时还是把那位年轻的老师打哭了,老师第二天就申请了离职。”黄淑媛说。

“当孩子有过激行为时,要转移他的注意力,制止他,让他知道你生气了,但是不能扬手,有的家长会在孩子有过激行为时打孩子,这是不对的。”黄淑媛说。

不是没有坚持不下去的时刻。开办托管中心后,路明发现,面临的困难比他想象中多得多。首先是经费问题,送到托管中心的孤独症患儿背后往往是一个破碎的家庭。托管中心的收费标准按学生病症的轻重而有所不同,程度最严重的孩子每月费用为3000元。

黄淑媛说,即使这样,依旧有很多家庭拿不出多余的钱支付托管费。小宝是今年二月被送到托管中心的孩子。5年前,一场车祸带走了他的父母,那时他的母亲已怀孕七个月。小宝因这场车祸早产,父母临终前将他托付给养父。小宝两岁左右,养父发现了他的“异常”,后来他将小宝送到了黄淑媛的托管中心。交了第一个月的2000元后,小宝家里再也拿不出多余的钱。

image.png小宝依偎在路明的怀里(记者 李迎摄)

2017年是黄淑媛和路明最艰难的时刻。那时,托管中心收了30多名患儿,其中有五六个家庭拿不出一分钱。30多个孩子、10多名老师的所有开支都压在黄淑媛和路明两个人身上。为了节约成本,路明的妻子承担了给托管中心的孩子做饭的任务。为节省饮食开销,路明开辟了菜园,种植萝卜、白菜、西红柿、茄子等蔬菜;他也出去开吊车给村里盖房子的人家干活,吊车按小时收费,每小时100元,路明一干就是六年。到年底时,托管中心亏本,路明和黄淑媛只能自掏腰包,每人垫了3.8万元。

在经费之外,还有家庭的压力。为节约开支,路明一家曾住在托管中心的院子里,也包括路明80岁的母亲。刚开办托管中心时,路明获得了全家人的支持,但照护孤独症儿童需要的耐心和包容远非常人能及,在一次次深夜被吵醒,一块块玻璃被拍碎后,路明的母亲有些“承受不住”。“我妈说我,放着好好的日子不过,非要把自己的生活搞成这样。”路明说。

在双重压力下,路明患上了神经衰弱,开始失眠,要靠服药才能入睡。因为焦虑和愧疚,在一次面对母亲的抱怨时,他“自责地扇了自己两巴掌”。

最艰难时,路明也曾怀疑当初的决定是否过于草率。黄淑媛告诉他:“既然做了决定,就没有回头路。这些孩子既然已经收进来了,就送不回去了。”

2020年,托管中心的情况迎来了好转。在一次偶然的机会,媒体报道了黄淑媛和路明的经历,志愿者和慈善机构闻讯而来,开始定期给托管中心送来日常所需物资。“最艰难的时候已经过去了,现在日子好多了,基本上收支都能平衡了。”黄淑媛说。

不能后退的选择

相较于路明的焦急和忧虑,黄淑媛看起来更乐观。这种乐观一方面是性格使然,另一方面是相对于“局外人”的路明,她是特殊教育行业的专业人士。

1990年,黄淑媛毕业于通州师范学院特殊教育专业。那时,特殊教育专业是冷门中的冷门,全系只有30多名学生。毕业后,黄淑媛曾在职工医院工作,后来她离开医院,从事特殊教育培训工作,并负责为学校科普特殊儿童关护知识。

她无法忘记自己真正理解自己事业的那一刻。一次,她在坐公交时,一个七八岁的小男孩抢过前座女孩的零食,随即招来女孩和周围乘客的大声指责。孩子因为害怕开始哭闹、捂住耳朵,无法控制自己,而他的母亲在一旁泪水涟涟地道歉。这一幕带给二十几岁的黄淑媛极大的心理冲击。她意识到,孤独症患儿及家庭所面临的污名是他们进入正常生活轨道的阻力。

福建医科大学副教授黄翠萍在其《孤独症儿童父母连带污名生成过程及其应对策略》的论文中指出,孤独症儿童及其家庭成员更容易遭受隐藏性污名,这些污名主要以躲避、公然敌视的眼神及粗鲁的谩骂等形式出现,且母亲相较于父亲会遭受更多的实际污名。当孤独症儿童在公众场合表现出异常行为时,公众并不会将其归因于潜在疾病的症状,而是将其解释为不良行为,并认为这种不良行为是父母缺乏管教所致。

“归根到底,是公众对于这个病症了解得太少了,才会产生不理解和异样的眼光。”黄淑媛说。

由于深耕专业多年,黄淑媛面对患孤独症的孩子显得得心应手。在这所托管中心里,她好像有一种“魔法”,她能让暴躁的孩子瞬间安静,面对因病症发作而有攻击倾向的孩子,旁人无计可施,但黄淑媛却能在最短的时间让孩子恢复冷静。“孤独症的孩子有严重的情感依赖,最重要的是让他们对你产生信任。”黄淑媛说。

image.png黄淑媛在办公室(记者 李迎摄)

将孤独症孩子送回原生家庭并接受普校教育,是托管中心教育的最终目的,但这并非易事。“孩子回归家庭最起码要能够独立照顾自己,吃喝穿戴都能独立完成,可以完成简单家务。并且能控制自己的情绪问题。”十年来,托管中心里回归家庭和进入普校的孩子只有八个,大多数孩子还是继续留在托管中心,年龄最大的已经过了30岁。

在这十年里,黄淑媛和路明的所有生活都围绕着这家托管中心。黄淑媛有一个女儿,路明有两个儿子,孩子们都在北京生活。闲暇时,他们会来到托管中心给这里的孩子们送零食和衣服。在二人资金周转不过来时,儿子和女儿也会偷偷给他们塞钱。

今年,黄淑媛54岁,路明61岁。每天早上,黄淑媛骑车20分钟从家出发,赶在孩子们上课之前来到托管中心,她现在不用亲自授课,但她依然可以清楚地记住每一个孩子的名字、学过哪些歌曲、背过哪首古诗。每天晚上,孩子吃完晚饭后,她从托管中心离开。

她不知道自己能干到哪一天,但她知道,这是一个无法停止的事情,是一个不能后退的选择。“如果有一天我干不动了,我女儿、路校长的儿子会继续把这个托管中心开下去。”黄淑媛说。

(应受访者要求,文中所有患者的名字均为化名)

责任编辑:韦武霞 值班主任:张欣