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楚天都市报记者 刘迅 视频剪辑 邬晓芳 通讯员 黄冬香 张方方 实习生 李敏

3年前,湖北省枣阳市一位三月大的婴儿天佑心脏衰竭,曲折等来一颗心脏移植获得“新生”,成为亚洲年龄最小、体重最轻的“换心人”。今年12月22日是小天佑“重生”三周年,如今这颗心脏已在他的体内“重生”,小天佑和正常孩子一样健康成长。孩子妈妈感恩生命奇迹、医护人员的爱帮助,历时一年多写下一首歌,并由爱心音乐人谱曲。12月20日,楚天都市报记者连线妈妈周小慧,她希望这首歌传唱鼓励更多人,坚强面对生活。

3月大宝宝幸运等来4岁孩子心脏救命

2014年9月1日,一个男孩在枣阳市七方镇呱呱坠地。这是周小慧夫妇的第二个儿子。因她是罕见的双子宫,天生不易怀孕,周小慧觉得这是老天爷对她的恩赐,便给孩子取名“天佑”。

但小天佑刚生下时,浑身青紫,连口唇、手指、脚趾都透着淤青。满月后,在枣阳市第一人民医院被诊断为肺动脉闭锁。一个月后,在武汉协和医院确诊为复杂先天性心脏病导致严重心力衰竭,心脏移植是唯一能救命的方法。

为了孩子,周小慧终日以泪洗面,全家人濒临崩溃,家庭积蓄被花光,还欠了一屁股债。坚持,还是放弃?痛哭之后,周小慧决定,要拼尽全力救孩子。孩子体重只有4.5公斤,心脏只有鸡蛋大小,而按照要求,供心者与受体之间的体重相差不能超过25%,而短时间内找到这么小的心脏供体太难了!

就在小天佑严重心衰,险象环生之际,一名因煤气中毒脑死亡的4岁男孩捐出了宝贵的心脏。2014年12月22日,在武汉协和医院,由心外科主任董念国教授主刀,这颗心脏被移植到了小天佑体内。董念国教授介绍,要把供体苹果般大的心脏,放入原本只装有鸡蛋大小心脏的胸腔,是有难度的。术前,医生进行了精密测算,术中尽量将供心往胸腔下面放,并采用延迟关胸法,避免造成胸骨压迫心脏。

术后第20天,小天佑成功拔除气管,实现自主呼吸。长达400多小时的机械通气,在心脏移植的病人中非常罕见。同时,3个月大的小天佑成了亚洲年龄最小、体重最轻的“换心人”。

小天佑3年闯过康复关

儿子的重生,让周小慧又看到了希望。但对于“换心”后的小天佑来说,术后康复仍是长路漫漫。

12月20日,楚天都市报记者连线周小慧,她正在枣阳老家照顾小天佑。“小家伙非常聪明,也很调皮。”周小慧说,小天佑像个跟屁虫,一会儿跟着妈妈、爸爸疯跑,一会缠着爸爸、妈妈陪他一起玩“接火车”游戏。通过视频连线,记者看到小天佑挺壮实,面色红润,不时开心咧嘴大笑。

周小慧回忆,这三年来照顾儿子操碎了心,但好在他非常健康。现在,3岁的天佑身体状况越来越好,除了每天要喝一些抗排斥反应的药外,跟健康孩子无异,每天吵着想重回幼儿园和小朋友玩耍。

天佑的康复,让周小慧感慨。周小慧心痛回忆:在医院等待心脏供体时,打针找不到好血管,护士无处下针;换心后小天佑身上插满管子,术后一个月才苏醒。“怪我没能给孩子一个健康的身体,我很自责。”

周小慧说,最初儿子一天要吃8次抗排斥药物,但因为这类药没有儿童剂型,只能根据孩子体重分量喂服。“我没什么文化,怎么都不会计算,急得直跳脚。”周小慧说,她熬了几晚想出一个笨办法,将一颗药物溶于温水,用注射器分装,每次定量喂给小天佑,不敢马虎。

按照护士的嘱咐,小天佑回家后的3个月全程“隔离”护养。为了尽可能“无菌”,周小慧每天至少消毒2次,屋内全部物品擦洗一遍。每晚一家人戴着口罩睡觉。即使这样,孩子1岁时反复感染肺炎。

“孩子的康复离不开社会各方面的帮助和关爱。“周小慧说,儿子几次病危时,恰好协和医院心外科医生到枣阳义诊,周小慧赶去咨询,医生很挂念小天佑,询问身体情况、家庭困难。“医生的一句问候,我感动眼泪直掉。”她说,如果没有医护人员的不离不弃,没有捐出孩子器官的伟大父母,没有社会好心人的帮助,小天佑不可能健康长大。

“农妇妈妈”写歌表达感恩之情

看着小天佑一天天长大,周小慧产生了写歌的冲动。“我在经济上无以回报,只有通过歌词表达感恩之情。”她说,大家不仅救了孩子的命,更给了他们一个温暖的家。酝酿许久,又不断向人请教,她终于写出了《永不放弃》的歌词,前后修改了几个月。

在这首词里,这位母亲记录了自己的心路历程:“宝贝的生命进入了倒计时间,老天彻底颠覆了我的世界:宝贝扎针时撕心裂肺的呼喊,我却不能替代”,她更对孩子的新生表白,“带着这颗炽热的心,一定会陪他到老,宝贝我爱你,对你永不放弃”。

“我只有小学文凭,文化不高,憋了一年多写好词,一直不敢公开,怕写得不好,被人嘲笑。”周小慧说,她在向社会求助谱曲后,名为极度音能文化传媒有限公司接过这个“爱心活儿”,由音乐人管泽祯决为《永不放弃》谱曲,帮周小慧达成心愿。

在先后邀请民歌、民通、流行音乐方面的3位女歌手走进录音棚试唱,最终确定由流行女歌手录制了这首《永不放弃》。周小慧说,希望能给家有病儿的父母鼓劲,不管孩子是疾病还是残疾,都要坚持、不放弃。

小慧就自觉变成了一名器官捐献义务宣传员,从身边的亲戚朋友开始,不断扩大宣传范围,枣阳、襄阳、武汉,只要有需要,她就会去。“很多人对器官捐献存在误解解。”周小慧说,她希望通过我自身的经历,希望让更多人明白,不管困难多大,坚持就会有希望。

儿童心脏具有神奇适应能力

“天佑是目前亚洲成功实施心脏移植年龄最小、体重最轻的患者。”20日,主刀医生、武汉协和医院心外科主任董念国教授说,小天佑“换心”时仅3个月大,心脏比鸡蛋略小,血管直径仅4毫米;而4岁孩子心脏有小苹果大小,血管直径约8毫米至1厘米,手术难度很大。3年来,小天佑身体状况一直很平稳,从最新复查来看,这颗心脏已随着他的身体发育,很好适应了“新环境”。

这么小的孩子换心,会不会影响成年后的生活质量。对此,董念国教授表示,目前很多人对儿童心脏移植还存在认识上的误区。“实际上,孩子越小,身体的排异反应越低,越能更好地‘包容’外来的器官。”董念国教授说,相比成人来说,排斥越小,换上的心持久能力越长。随着孩子的成长,心脏将与身体奇妙“融合”,逐渐适应新的人体环境,合为一体并一同长大,像小天佑这样以后正常生活、上学都没有问题。

据统计,全国最早一例儿童心脏移植于1995在广州成功手术。截止至2016年12月,全国注册登记的儿童心脏移植数总共为101例。董念国教授说,武汉协和医院医院从2008年至今,已完成儿童心脏移植37例,数量占全国儿童“换心”手术总数的1/3。其中,围手术期的存活率为100%,5年存活率为83.3%,这一成功率和国际水平相当。此外,小于5岁的儿童心脏移植手术全国目前为6例,其中5例在武汉协和医院心外科完成,且全部存活。

“可以说,心脏移植是治疗儿童终末期心脏病非常有效的方法。”董念国教授说,和成人相比,儿童换心后抗排斥药物相对较低,第一年预计1万元左右,后期随着年纪增长可以逐年递减。 

 

永不放弃(歌词)

2014年的那个秋天

我把宝贝带到了这个美好的人间

看着宝贝那黑黑皱皱的小脸

心中隐隐不安

宝贝满月那天

证实了不好的预感

宝贝的生命进入了倒计时间

老天彻底颠覆了我的世界

热情如火的人生降到了冰点

宝贝扎针时撕心裂肺的呼喊

我却不能替代

伤心的眼泪

打湿了我和宝贝的衣衫

有人说宝贝向我来讨债

不该救他到现在

既然老天让他来到我的身边

我怎能放手不管

就算倾其所有

我也心甘

这时心来了

获得新生的宝贝

带着这颗炽热的心

一定会陪他到老

宝贝我爱你

对你永不放弃

永不放弃

不放弃

认识

(点击下面即可收听)

http://ctimgs.ctdsb.net/uploadfile/2017/1220/20171220103247685.mp3

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责任编辑:邬晓芳



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